Aby żyć trzeba
zwyciężyć strach
« powrót
28
listopada

Oncoindex - platforma monitorowania dostępu do leków onkologicznych w Polsce.

ONCOINDEX to nowa broń pacjentów w walce z rakiem - pierwszy portal wskazujący poziom dosepności tarapii onkologicznych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną w Polsce.

Fundcja Alivia wyposaża chorych w nową broń w walce z rakiem - wiedzę jak bardzo leczenie oferowane przez polskie państwo odbiega od gwarantowanej im prawnie tarapii zgodnej z aktualną wiedzą medyczną. Na dziś ta przepaść i wartość wskaźnika jest ogromna - ONCOINDEX jest na poziomie minus 71. To poziom długu publicznego państwa polskiego wobec pacjentów onkologicznych, w efekcie którego co roku kilkadziesiąt tysięcy Polaków przedwcześnie umiera i cierpi.

Liczba zachorowań na raka w naszym kraju dramatycznie rośnie i będzie rosła jeszcze szybciej, a zgodnie z danymi OECD (Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju) państwo polskie już nie radzi sobie z jego leczeniem - umieralność z powodu raka w Polsce jest wyźsza niź w Rosji, a skuteczność leczenia raka jeita grubego jest niźsza niź w Turcji. Raport Fundacji Alivii z marca 2017roku pokazał, że spośród 19 analizowanych obszarów terapeutycznych, tylko w jednym chorzy byli leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, a w 70% leków było niedostępnych dla polskich pacjentów lub ich dostępność była sztucznie ograniczona ze względu na limity budżetowe. Co więcej, przykład wprowadzonych w lipcu standardów leczenia raka piersi pokazuje, że decyzją urzędników leczenie nadal ma być niezgodne ze współczesną wiedzą medyczną. Polska jako jedno z ostatnich państw w Europie, nie przyjęła dokumentu określającego strategię walki z rakiem. Polscy chorzy mają prawo (zapisane w ustawie o prawach pacjenta) do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, ale nie istnieje żaden publiczny wsakźnik przestrzegania tego przepisu. Mimo, że co roku niepotrzebnie umiera kilkadziesiąt tysięcy Polaków, państwo nie monitoruje co powinno się zmienić w dostępie polskich pacjentów onkologicznych do leków, by byli leczeni zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej i by w efekcie więcej z nich miało szansę na wyleczenie lub dłuższe życie.

Dług państwa polskiego wobec pacjentów.

"Chorzy w Polsce muszą wiedzieć, czy ich prawo do leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, zapisane w ustawie o prawach pacjenta, jest realizowane. Państwo musi z kolei wiedzieć jak bardzo leczenie, które oferuje, odbiega od współczesnej wiedzy medycznej i co powinno zmienić. Postanowiliśmy pomóc chorym w walce o razlizację ich praw i o dłuższe życie wyposażając ich w absolutnie niezbędny element - wiedzę. Dlatego Fundacja Alivia stworzyła Oncoindex - pierwszy portal wskazujący poziom dostępności terapii onkologicznych w Polsce zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Już dwukrotnie, w 2015 i 2017 roku publikowaliśmy dane dotyczące dostępności leków w Polsce, teraz stworzyliśmy jeszcze bardziej precyzyjne narzędzie, które będzie stale aktualizowane. Wartość wskaźnika można sprawdzać na stronie www.oncoindex.org - mówi Bartosz Poliński, Prezes Zarządu Fundacji Alivia.

Co oznacza Oncoindex? Najprościej ujmując: minus 100 oznacza, że żaden lek nie jest dostępny dla żadnego pacjenta, a 0 oznacza, że każdy chory może być leczony zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Każda wartość Oncoindexu poniźej zera, skutkuje niepotrzebną śmiercią, tragediami, których wiedza medyczna pozwala uniknąć. 

Analiza obejmuje 10 guzów litych oraz 10 chorób hematoonkologicznych ( w ramach ośmiu wskazań), które są najczęstrzymi przyczynami zgonów pacjentów onkologicznych w Polsce i odpowiadają łącznie za 70% śmierci. Dane dotyczące śmiertelności i wykorzystywane w obliczeniach pochodzą z Krajowego Rejestru Nowotworów, z publicznego rejestru populacyjnego. Natomiast jako wyznacznik współczesnej wiedzy, przyjęto najnowsze standardy ESMO, czyli zalecenia terapeutyczne Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej oparte na najbardziej aktualnej wiedzy medycznej oraz badaniach naukowych. Co ważne, wskaźnik będzie na bieżąco aktualizowany ( co 2-3 miesiące ), by dostarczać wiedzy faktycznie zgodnej z obecnym stanem wiedzy i uwzględniać zmiany zarówno w standardach ESMO, jak i na listach refundacyjnych w Polsce. Wartość Onoindexu na zlecenie Fundacji Alivia wylicza firma doradczo- badawcza PEX PharmaSequence. 

Dziś Oncoindex w Polsce ma wartość minus 71 punktów - to znaczy, że brakuje aż 71 punktów wskażnika, by pacjenci onkologiczni byli leczeni zgodnie z tym, na co pozwala współczesna medycyna - tak, jak gwarantuje im to polskie prawo.

Ujmując te dane inaczej - analiza obszarów zbierających największe śmiertelne źniwo wśród chorych na raka w Polsce pokazuje, że stan na listopad 2018 rok jest następujący:

- tylko 17% leków zalecanych w leczeniu zgodnym z aktualną wiedzą medyczną jest dostępnych dla polskich pacjentów onkolgicznych

- połowa leków zalecanych przez ESMO ( 50% )jest całkowicie niedostępna dla chorych w Polsce;

- 1/3 leków (33%) jest refundowana, ale z ograniczeniami nie mającymi podstaw medycznych i wynikającymi wyłącznie z ograniczeń budżetowych, które w drastyczny sposób zmiejszają leczbę chorych mogących z nich korzystać w Polsce!

"Wartość Oncoindexu na poziomie minus 71 punktów, to wielkość długu publicznego państwa polskiego wobec pacjentów onkologicznych, który skutkuje śmiercią lub niezdolnością do życia chorych, wykluczeniem z pracy ich oraz bliskich, a nierzadko także rentami i zasiłkami dla rodzin z budżetu państwa, ale przede wszystkim mający rezultat w postaci ogromnego cierpienia i tragedii. Chcemy widzieć, że wartość wskaźnika zmiejsza się aż do zera, jest to bowiem jedyny zadowalający poziom Oncoindexu. Zgodnie z prawem zapisanym w ustawie o prawach pacjenta każdemu z nas się to należy. To naprawdę nie jest problem jakiejś marginalnej grupy, na raka zachoruje co czwarty z nas, dlatego wszyscy powinniśmy być tym zainteresowani" - mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia, która jako młoda pacjentka onkologiczna była zmuszona finansować swoje leczenie we własnym zakresie, nakładem setek tysięcy złotych.

Nasz pociąg odjeżdża coraz szybciej.

Długofalowa perspektywa analizy i strała aktualizacja wskaźnika pozwoli dodatkowo na obserwowanie trendów oraz ocenę polityki lekowej państwa. Poprawiająca się wartość wskaźnika Oncoindex z marca 2017 roku (-73) do lipca 2018 roku (-68) pokazała, że dzięki konsekwentnemuudostępnianiu pacjentom nowych terapii, sytuacja w Polsce może ulec poprawie. Niestety w lisopadzie br. wartość Oncoindexu znów się pogorszyła (-71) w związku z postępem naukowym i aktualizacją międzynarodowych standartów.

Medycyna w dziedzinie onkologii rozwija się coraz szybciej i daje lepsze możliwosći leczenia. Dramatycznie rosnąca liczba zachorowań na raka na całym świecie oraz zbliżające się "tsunami onkologiczne" sprawia, że pojawia się coraz większa liczba leków umożliwiających wyleczenie lub dłuższe przeżycie, a lekarze modyfikują schematy leczenia oparte na starszych, nie tak drogich już lekach (choć często nadal niedostępnych w Polsce). Co to znaczy?

Używając metafory: pociąg symbolizujący aktualną wiedzę medyczną odjeżdża już z peronu. Jeśli Państwo polskie próbuje go dogonić, to możemy je porównać do człowieka podążającego za pociągiem. Biegniemy w dobrym kierunku, ale odległość między pociągiem, a goniącym jest bardzo duża - pokazuje to ujemna wartość Oncoindexu na poziomie minus 71 punktów i przekładająca się na dramatyczną sytuację polskich pacjentów. Co gorsza, już dziś wiemy, że ten pociąg przyspiesza i będzie jechał jeszcze szybciej - naukowcy każdego miesiąca opracowują nowe tarapie i aktualizują standarty leczenia dając chorym szansę na dłuższe życie. Jeśli państwo polskie natychmiast nie opracuje strategii dogonienia pociągu, ta odległość między goniącym a pojazdem, czyli róźnica między tym jak leczeni są pacjenci w Polsce, a tym na co pozwala aktualna wiedza medyczna, będzie szybko rosła. A to oznacza kolejne tysiące niepotrzebnych śmierci, utraty kolejnych pracowników kształconych za publiczne pieniądze, matek i ojców, sióstr, kuzynów itd., którzy przedwcześnie umrą lub będą pozostawać na rentach, płaconych w funduszy państwa.

Kołderka wcale nie jest za krótka.

W dyskusji o braku dostępności terapii dla pacjentów walczących z rakiem powtarza się argument, że na przeszkodzie stoi brak pieniędzy. Zadajemy więc pytanie: dlaczego państwo polskie nie sfinansuje leczenia chorych na nowotwory z ponad 30 mln zł., które co roku wpływa do kasy państwa z podatku od wyrobów tytoniowych i alkoholowych? Z podatków od produktów, które są przyczyną chociażby 94% zachorowań na raka płuc, ale też wielu innych. To pięciokrotnie więcej niż NFZ wydaje na leczenie raka i dziesięciokrotnie więcej niź wydatki na programy lekowe i katalog chemioterapii. Powstaje również pytanie: jak pacjenci mają zrozumieć argument, że nie ma pieniędzy na ratujące im życie i prawnie gwarantowane leczenie, podczas gdy od momentu wejścia Polski do UE w budżecie znalazło się niemal 3 mld zł. na dotacje do upraw tytoniu? Pacjenci i ich rodziny wciąż czekają na te odpowiedzi.

Zmiany są konieczne.

W związku z tak jednoznacznymi wynikami wskaźnika Oncoindex Fundacja Alivia wraz z innymi organizacjami pacientcymi, w tym Fundacją "Pokonaj raka" postuluje o leczenie polskich pacjentów onkologicznych zgodnie z aktualną wiedzą medyczną oraz obowiązującym prawem, poprzez:

po pierwsze wdrożenie kompleksowej, narodowej strategii walki z rakiem określającej konkretne, mierzalne cele prowadzące do redukcji śmiertelności;

- po drugie, niezwłoczne zapewnienie przez państwo środków finansowych umożliwiających realizację w/w strategii oraz osiągnięcie wartości Oncoindexu równej zwro;

- po trzecie, uznanie walki z rakiem za ogólnopaństwowy, ponadpartyjny i długofalowy priorytet strategiczny państwa.


Chcemy widzieć, że wartość indexu zmiejsza się do zera. To jedyna zadawalająca wartość Oncoindexu. Zgodnie z prawem każdemu z nas się to należy.

Dodatkowe informacje: www.oncoindex.org

Fundacja Pokonaj raka

ul. Legionów 107 "D" / 15 81-472 Gdynia tel.:+48 607 33 93 30
KRS: 0000 387 370 Numer konta: 83 1240 5354 1111 0010 3987 9801

Opowiedz swoją historię

To miejsce jest dla Ciebie!Osoby, która chce się podzielić swoim doświadczeniem w walce nie tylko z chorobą lecz również z codziennością. Dzięki Tobie i Twojej historii wiele osób nie będzie się czuło samotnie
Jesteśmy członkiem